Osservatorio di Bioetica

Osservatorio sulla Bioetica

Nel 2001 la Fondazione Einaudi ha promosso la costituzione di un osservatorio sulla bioetica.



Comitato direttivo
Responsabile
Cinzia Caporale

Gilberto Corbellini
Alberto Massarenti
Giovanni Orsina

Membri dei diversi Gruppi di ricerca
Cinzia Caporale
Gilberto Corbellini
Pasqualino Santori
Stéphane Bauzon
Silvia Polverini
Federica Paulesu
Maurizio Zaccherotti



Iniziative svolte
dall’Osservatorio
sulla Bioetica
2001-2002

“Scuola di Educazione ambientale e Bioetica”. Il corso ha analizzato le basi scientifiche, le implicazioni filosofiche, le regole giuridiche e le ricadute socioeconomiche di una serie di argomenti di interesse bioetico. Materie trattate: etica e bioetica, origini della bioetica, istituzioni della bioetica; storia della biomedicina ed etica biomedica; epistemologia della biomedicina, statuto metodologico della ricerca biomedica sperimentale e clinica; consenso informato, sperimentazione clinica; statuto dell’embrione; riproduzione medicalmente assistita; medicina dei trapianti, morte cerebrale, stato vegetativo; eutanasia e medicina palliativa; bioetica ed economia; etica ambientale; diritti degli animali e relazioni interspecifiche; organismi geneticamente modificati (Ogm) e alimentazione; eugenetica, terapie geniche; cellule staminali, clonazione riproduttiva e terapeutica; test genetici, medicina predittiva, farmaco-genomica; genetica e privacy; biobrevettabilità; principio di precauzione; percezione pubblica della scienza, etica della comunicazione scientifica; bioetica e multiculturalità, bioetica e diritti umani.Le lezioni (circa 100 ore da ottobre a marzo) sono state svolte da 41 diversi docenti, tra le voci più autorevoli della bioetica italiana: Luciana Angeletti, Dario Antiseri, Luisella Battaglia, Franco Battaglia, Edoardo Boncinelli, Luciano Caglioti, Cinzia Caporale, Ivan Cavicchi, Gilberto Corbellini, Riccardo Cortese, Sylvie Coyaud, Francesco D’Agostino, Carlo Alberto Defanti, Gilda Ferrando, Luigi Frati, Silvio Garattini, Aldo Isidori, Carlo Lottieri, Sebastiano Maffettone, Elena Mancini, Armando Massarenti, Vincenza Mele, Vittorio Menesini, Federico Neresini, Demetrio Neri, Aldo Pagni, Vito Aldo Peduto, Angelo Maria Petroni, Raffaele Prodomo, Carlo Alberto Redi, Renato Angelo Ricci, Stefano Rodotà, Francesco Sala, Maurizio Salvi, Leonardo Santi, Pasqualino Santori, Amedeo Santosuosso, Antonio Spagnolo, Angelo Spena, Sandro Spinsanti, Massimo Stanzione.
Sede del corso: Sezione di Storia della Medicina dell’Università di Roma La Sapienza. Iscritti: circa 100, provenienti da diversi ambiti professionali e accademici (fascia di età più rappresentata: 24-28 anni; il numero degli iscritti è stato di molto superiore ai corsi universitari in bioetica organizzati nello stesso periodo a Roma). Al termine delle lezioni è stato consegnato un attestato di frequenza.
La valutazione del corso da parte degli studenti – ottenuta attraverso un questionario anonimo distribuito al termine delle lezioni – è stata assai lusinghiera e ci ha spinto a riproporre la Scuola anche per l’anno 2002-2003. L’iniziativa ha avuto una vasta eco sui media, anche specialistici, e su Internet.
La Scuola è stata finanziata dall’assessorato all’Ecologia (Assessore dott. Marco Verzaschi) della Regione Lazio.

2002-2003

“Scuola di Educazione ambientale e Bioetica”. Il corso si è sviluppato sugli stessi temi dell’anno precedente con alcune modifiche minori relative al programma, all’organizzazione (2 giorni a settimana invece che 1, per un totale di 20 lezioni), al corpo docente (modifiche che integrano alcune lacune e consentono di considerare questo secondo anno come proseguimento effettivo della prima esperienza), alle procedure di autovalutazione (settimanale invece che al termine del corso), e ai criteri di selezione dei partecipanti (più restrittivi). Il corpo docente ha visto la partecipazione di: Luciana Angeletti, Fabio Bacchini, Gianfranco Bangone, Mauro Barni, Luisella Battaglia, Stéphane Bauzon, Paola Binetti, Massimiano Bucchi, Luciano Caglioti, Stefano Canali, Cinzia Caporale, Roberto Cardea, Ivan Cavicchi, Gilberto Corbellini, Paola Frati, Giacomo Frati, Valentina Gazzaniga, Claudio Giorlandino, Ramon Lucas Lucas, Anna Mannucci, Luca Marini, Armando Massarenti, Bruno Mezzetti, Demetrio Neri, Angelo Maria Petroni, Raffaele Prodromo, Carlo Alberto Redi, Maurizio Salvi, Pasqualino Santori, Gian Tommaso Scarascia Mugnozza, Sandro Spinsanti, Roberta Tatafiore.
Sede del corso:Sezione di Storia della Medicina dell’Università di Roma La Sapienza.
Anche quest’anno, l’iniziativa ha avuto una vasta eco sui media, anche specialistici, e su Internet
La Scuola è stata finanziata dall’assessorato all’Ecologia (Assessore dott. Marco Verzaschi) della Regione Lazio.

2002
Si sono svolti due congressi internazionali sui temi della genetica e delle biotecnologie.

(1) “Piante transgeniche per uso biomedico: la nuova frontiera delle biotecnologie”, 31 maggio – 1 giugno (CNR-Aula congressi e Aula I Clinica Medica, Università di Roma La Sapienza).
La prima giornata su temi sociali e bioetici, la seconda su aspetti di approfondimento scientifico. Hanno partecipato ai lavori: Leonardo Santi (presidente Comitato nazionale per la Biosicurezza), David Mulenex (ambasciata USA), Ingo Potrykus (ETH Zentrum, Zurich, Switzerland – “Il Golden rice e la sua diffusione nei paesi in via di sviluppo”), Marc van Montague (University of Gent, Belgium – “Miglioramento del contenuto proteico nelle piante geneticamente modificate”), Charles Arntzen (Consigliere di George Bush per le biotecnologie, Arizona State University, USA – “Vaccini prodotti in pianta: una nuova potente arma contro le malattie infettive, i tumori ed il bioterrorismo”), Corrado Fogher (Università Cattolica del Sacro Cuore, Piacenza, Italia), Francesco Sala (Università di Milano – “Piante che vaccinano contro le malattie infettive ed i tumori: una nuova esaltante frontiera per i paesi ricchi e per i paesi poveri”), Rainer Fischer (Ist. Mol. Biotech. Rhein Westfal, Aachen, Germany – “Produzione di anticorpi e di vaccini in piante transgeniche: applicazioni terapeutiche e diagnostiche”), Eugenio Benvenuto (ENEA, Casaccia, Roma – “Piante come bioreattori per la produzione di un vaccino contro il virus HIV-1”), Barbara Basso (CNR – Università di Milano – “Vaccini in piante transgeniche per uso veterinario”), P.H. Ramanjini Gowda (University of Agricultural Sciences, Bangalore, India – “I progetti e le ricerche per produrre in India vaccini in pianta contro la rabbia”), Julian Ma (Guy’s Hospital, London, UK – “Si curerà la carie dentaria con anticorpi prodotti in piante transgeniche?”), Henry Daniell (University of Florida, USA – “Vaccino in piante ed il problema della sicurezza ambientale: strategie per evitare la disseminazione di polline GM”), William H.R. Langridge (Loma Linda University, California, USA – “Piante che producono vaccini contro le malattie autoimmuni”), Mario Pezzotti (Università di Verona – “Un vaccino in pianta contro una grave malattia autoimmune, il diabete mellito”), Paul Maliga (Waksman Inst., Rutgers State University, Piscataway, NJ, USA), Manuela Rigano (Arizona State University, USA e Università di Milano), Luciana Rossi (Università di Milano), Cinzia Caporale.
Il congresso è stato seguito da un pubblico di circa 300 persone ed ha avuto una vasta eco sui media, anche specialistici, e su Internet.

(2) “Genetics and biotechnology in medicine. Historical, ethical, legal, economical and social issues”, 25 ottobre (Aula I Clinica Medica, Università di Roma La Sapienza).
L’incontro si è svolto in collaborazione con l’Università di Roma La Sapienza – Sezione di Storia della Medicina. È in corso di pubblicazione un volume monografico degli atti del congresso nella rivista indicizzata “Medicina nei Secoli”. Hanno partecipato ai lavori: Luigi Frati (preside Facoltà di Medicina e Chirurgia Università di Roma La Sapienza), Robert Bud (London, UK – “The revolutionary implications of the word biotechnology”), Diane Paul (Boston, USA – “A history of postnatal screening”), Robert Resta (Seattle, USA – “Historical Aspects of Genetic Counselling: why was maternal age 35 chosen as the cut-off for offering amniocentesis?”), Mario Stefanini (Accademia dei Lincei), Luciana Angeletti (Direttore Istituto di Storia della Medicina Università di Roma La Sapienza), Barton Childs (Baltimora, USA – “From medical genetics to genetic medicine. The emergence of a new medical paradigm?”), Dorothy Wertz (Waltam MA, USA – “History, ethics, and politics of the human embryo in U.S. medicine and research”), Alberto Oliverio (Università di Roma Tor Vergata – “Genetics, behaviour and psychiatry: historical burdens and perspectives”), Gilberto Corbellini e Stefano Canali (Università di Roma La Sapienza – “Medical genetics in the Italian context: thalassemia research and antithalassemia campaign”), Timothy Caulfield (Alberta, Canada – “Commercialisation of Human Genetics: Future Policy Challenges”), Stefano Rodotà (“Ethical and legal issue of genetics and biotechnology in medicine: the European perspective”), Fabio Bacchini (Università di Roma La Sapienza), John Harris (University of Manchester – “Being positive about positive genetic manipulation”), Daniel Kevles (University of New Haven, USA – “Patenting Human Genes. The Advent of Ethics in the Political Economy of Patent Law”), Cinzia Caporale (Università di Siena – “The Italian bioethical and biopolitical debate on genetics and biotechnology in medicine”), Agnes Allainsdottir (Università di Siena – “The public perception of biotechnology in Europe”), Federico Neresini (Università di Padova – “Biomedical biotechnologies in the Italian public sphere”), Massimiano Bucchi (Università di Trento – “Human Genome Project and the changing scenarios of public communication of science”).
Il congresso è stato seguito da un pubblico di circa 200 persone ed ha avuto una vasta eco sui media, anche specialistici, e su Internet.
(1) (2) I due congressi sono stati finanziati dal MIUR, dalla Compagnia di San Paolo e dal Ministero dell’Ambiente.

2002
Si è svolto un congresso internazionale su genetica e medicina (finanziato con i fondi dello scorso anno e parzialmente dalla Regione Lazio come iniziativa inserita nella Scuola di Bioetica 2002-2003, nonché direttamente dalla Fondazione Sigma Tau).
“Che cosa significare fare il medico nell’era della genomica?”, 29 aprile (Aula Patologia Generale, Università di Roma La Sapienza).
Hanno partecipato: Cinzia Caporale, Gilberto Corbellini, Arno Motulsky (Professor Emeritus of Medicine and Genetics, University of Washington, Seattle), Charles R. Scriver (Alva Professor Emeritus of Human Genetics, McGill University), Bruno Dalla piccola (Genetica medica, Università di Roma “La Sapienza”), Luigi Frati (Preside della Facoltà di Medicina dell’Università di Roma “La Sapienza”), Claudio Giorlandino (Presidente della Società Italiana di Diagnosi Prenatale), Antonio Gulino (Patologia generale, Università di Roma “La Sapienza”). Il congresso è stato seguito da un pubblico di circa 200 persone ed ha avuto una vasta eco sui media, anche specialistici, e su Internet.

2002-2004
Cinzia Caporale è responsabile scientifico del progetto “Public Understanding of Genetics: a cross-cultural and ethnographic study of the ‘new genetics’ and social identity”. Il progetto, finanziato dalla Commissione Europea – DG XII, è svolto in collaborazione con altri 6 paesi europei (UK, Francia, Ungheria, Spagna, Norvegia, Lituania). Il gruppo dell’Osservatorio è integrato dal dottor Stéphane Bauzon, ricercatore all’Università di Roma Tor Vergata e membro della segreteria scientifica del Comitato nazionale per la Bioetica. La parte del progetto affidata al nostro gruppo di ricerca, ‘public understanding’ nei media, verrà pubblicata in un apposito volume.

2003
Cinzia Caporale è responsabile scientifico del progetto “Study on Training Programmes in Ethics in research established in Scientific Faculties across Europe Public”. Il progetto è finanziato dalla Commissione Europea – DG XII (39.700 Euro per i primi 6 mesi). Si tratta di una collaborazione diretta con la Commissione Europea (quindi non inserita nei normali canali dei Programmi Quadro) che ci ha selezionato come istituzione di riferimento per: (a) monitorare la situazione attuale circa l’insegnamento della bioetica nelle facoltà scientifica dei 25+3 paesi europei; (b) effettuare una valutazione delle migliori esperienze didattiche; (c) suggerire alla Commissione Europea le politiche di armonizzazione in questo settore. Il primo Rapporto è previsto per il mese di luglio. Successivamente, la collaborazione verrà riconfermata anche al fine di costruire una specifica webpage sul sito della Commissione UE (dove appunto apparirà la Fondazione Einaudi come istituzione di riferimento in Europa per questo aspetto). Il gruppo dell’Osservatorio è integrato dalla dottoressa Silvia Polverini, dottoranda di ricerca, facoltà di Sociologia, Università di Roma La Sapienza e dalla dottoressa Federica Paulesu, esperta linguistica dell’Osservatorio.

2003
Le prossime iniziative dell’Osservatorio:
(1) sono stati presentati alla Commissione Europea (VI Programma Quadro, bando di giugno) quattro progetti di ricerca su: biotecnologie vegetali per uso biomedico, biotecnologie vegetali e percezione pubblica del rischio, genetica e medicina, terapie geniche;
(2) presentazione di un progetto di ricerca agli NIH (Programma di cooperazione scientifica USA-Europa) sul trapianto di citoplasma ovocitario;
(3) partecipazione a un progetto di ricerca sulla clonazione umana presentato alla Commissione Europea (VI Programma Quadro);
(4) partecipazione a un network di eccellenza finanziato dalla Commissione Europea (VI Programma Quadro) sulla costruzione di una biobank oncologica (14 paesi, i maggiori centri di oncologia per paese); in questo progetto siamo i coordinatori del settore ‘etica’;
(5) presentazione di un progetto di ricerca al MIUR (Bando di finanziamento per la divulgazione scientifica – settembre 2003);
(6) Scuola di Bioetica ed Educazione ambientale finanziata dalla Regione Lazio;
(7) seminario chiuso da svolgersi presso la Reggia di Caserta, finanziato dalla Fondazione Sigma Tau;
(8) proseguimento dei progetti di ricerca già in corso e presentazione di ulteriori progetti di ricerca a istituzioni pubbliche e fondazioni bancarie italiane da definirsi nei prossimi mesi.

Per ulteriori informazioni sull’Osservatorio rivolgersi:
Segreteria: Barbara Bianchi (cell. 3385450690)
Tel. 06 6896438 / Fax 06 68210816
Email: http://www.fondeinaudiroma.it/[email protected]


Il 2 luglio 2003 la Fondazione Einaudi – Osservatorio sulla Bioetica in collaborazione con l’Associazione “A buon diritto” ha organizzato un incontro che si è svolto nella sede del Senato a Palazzo Giustiniani sul tema: Accanimento terapeutico, testamento biologico, libertà di cura.
Sono intervenuti i senatori Antonio Del Pennino e Natale Ripamonti presentatori di un disegno di legge sul testamento biologico.
Al dibattito hanno partecipato Valerio Pocar (università di Milano – Bicocca), Francesco D’Agostino, (università di Roma – Tor Vergata), il Presidente del Senato Marcello Pera e il Vice Presidente della Convenzione Europea Giuliano Amato.
Ha concluso i lavori Luigi Manconi, Presidente dell’Associazione “A buon diritto”.

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